“Wat een verschil met het ziekenhuis zeg”

Dan is het tijd voor het revalidatiecentrum, daar weten ze gelijk dat Bart er aankomt want ook daar worden de sirenes aangezet. Zijn evv-er (dat is de verpleegkundige die ons eerste aanspreekpunt is) staat ons buiten op te wachten en neemt ons mee naar boven.

Wat een verschil met het ziekenhuis zeg. Ze hebben hier van alles op voorraad en gelijk de eerste dag wordt er een rolstoel aangemeten en een andere stoel waarin Bart met zijn benen omhoog kan zitten. Deze stoel kan ook omhoog en naar beneden waardoor hij goed aan de tafels kan zitten.
We maken de eerste dag al gelijk kennis met de artsen, fysio en ergotherapeut. Na een paar dagen heeft hij ook een driewieler waar hij elke dag een beetje op fietst.
Bart vind al snel zijn draai in het revalidatiecentrum en doet erg goed zijn best met alles. Hij geniet van de sociale contacten met de andere revalidanten, ook al zijn de meeste pubers.
Na 2 weken krijgt Bart toch een terugval. Eten gaat minder goed, hij krijgt toch weer meer pijn in zijn rechterhak en kost meer moeite om hem te motiveren. Er wordt dan weer gestart met paracetamol. 6 februari is dan eindelijk het weekend aangebroken dat Bart op weekendverlof mag.

Precies 12 weken nadat hij ziek werd eindelijk weer even als gezin thuis.
Vanaf 9 februari mag Bart ook gaan zwemmen, dit is erg goed voor zijn spieren maar hopelijk ook voor de bewegelijkheid van zijn gewrichten.
Ook starten ze al snel met het maken van aangepast bestek voor Bart zodat hij zelf kan eten en wordt er een schaartje gemaakt die hij mij zijn linker arm kan bedienen waardoor hij met rechts en papiertje kan vasthouden.
De sonde moet helaas toch weer terug omdat eten echt niet lukte wat ook weer nadelig was voor de genezing van zijn wonden. Deze worden regelmatig gecontroleerd door de plastische chirurg, die komt dan naar het revalidatiecentrum.

Ondanks alles blijft Bart heel hard zijn best doen en kan hij elke dag weer een beetje meer.
En Bart pakt de meeste pubers die daar tegelijkertijd met hem verblijven in en krijgt ze zover spelletjes te spelen met hem. Hij vindt het soms iets te gezellig in de huiskamer ?.
De spelletjes worden dagelijks gespeeld met mede revalidanten en soms ook hun visite, maar er wordt ook regelmatig verstoppertje gespeeld. We hebben zelfs een avond met bijna de hele afdeling verstoppertje gedaan, waarbij het bezoek mee deed en ook de verpleging. Bart speelt hier ook veel met de Playmobil, ze hebben een hele mooie set gekregen van de dierentuin. Een van de onderdelen die bijna dagelijks terugkeert in Bart zijn programma is buiten wandelen met een groepje, maar we gaan ook wel regelmatig naar buiten in de vrije tijd. Naar de supermarkt, ijsjes eten of lekker wandelen door het Wilhelminapark wat daar vlakbij is. We komen daar ook een keer politie tegen die even stoppen zodat Bart even in de auto van hun kan zitten.

“We hebben zelfs met bijna de hele afdeling verstoppertje gedaan”

Maar hoe meer Bart kan hoe meer hulpmiddelen er op zijn kamer komen om mee te oefenen. Naast de eerder benoemde stoelen volgt er al snel een driewieler om op te fietsen en vanaf half februari kan hij eventjes in de stattafel staan, later volgt ook nog een caddy. Dit lijkt een beetje een rollator maar er zit een zadel bij op waardoor hij zittend weer leert lopen.
Ook gaat hij vanaf half februari 2 dagdelen de een peutergroep op de Hoogstraat, die kinderen komen dan alleen een aantal dagen of dagdelen, maar zo heeft hij wel weer wat meer contact met leeftijdsgenoten.
Vanaf 12 maart krijgt hij therapie in het loopbad in de hoop dat hij hier zelfvertrouwen en kracht opbouwt om weer te gaan lopen. Dit doet hem erg goed, hij is graag in het water en krijgt weer meer vertrouwen in zijn benen.

Wij hebben nog de eer om Bibian Mental te ontmoeten als zij aanwezig is om het Bibian Mental Cruijf Court bij de Hoogstraat te openen. Wat was dat bijzonder, gezien hoe ziek zij als was op dat moment.
En dan is het alweer 24 maart, de dag waarop Bart iedereen verbaasde en ineens zelf durfde en kon lopen. Wauw zeg…. Dit hadden we niet meer durven hopen, 2 dagen voor de klinische ontslag bij de Hoogstraat.

“De dag waarop Bart iedereen verbaasde”

Op 26 maart is het dan zover dat Bart weer helemaal mee mag naar huis. Eindelijk weer elke dag als gezin samen thuis. We hebben thuis een hoog/laag bed voor hem en we kunnen de rolstoel van die hij in de Hoogstraat te leen kreeg nog even huren totdat hij zijn eigen krijgt.
De eerste weken heeft Bart nog 2 dagen in de week therapie in de Hoogstraat en start langzaam aan de fysio in Ermelo. Op 9 april mag zijn sonde er uit want hij eet voldoende zelf en op 15 april sluiten we de periode met het team wat hem begeleidt heeft daar deze periode af.

En dan weer thuis

“Dit team heeft veel ervaring en kennis”

We worden dan overgedragen aan het Jeugd Advies Team (JAT). Dit team heeft veel ervaring en kennis van amputaties en aangeboren afwijkingen aan de ledematen.
En de revalidatiearts die bij dit team hoort is ook de revalidatiearts die wij in het WKZ zullen blijven zien.
We zien hen 1x in de paar weken, dit wisselt een beetje en hangt af van de vragen die er zullen spelen of niet op bepaalde momenten.
De fysio thuis heeft Bart nu 3x in de week en vanaf begin april begint hij ook met wennen op de basisschool. Omdat hij nog erg moe is begint hij met 2 uurtjes per dag.

Het leveren van zijn eigen rolstoel duurt wat langer dan gehoopt. Hierdoor hebben we de rolstoel van de Hoogstraat alvast ingeleverd en een te grote van het uitleenpunt hier in de omgeving gehaald, aangezien we die huur zelf moesten betalen en de huur vrij prijzig was.
Sinds 20 mei heeft hij zijn eigen rolstoel binnen en hier is hij erg blij mee, het geeft hem weer vrijheid terug.
Helaas worden de pijnklachten erger in plaats van minder en heeft hij meer medicatie nodig. Het eerste wat erbij komt is Diclofenac. Door de toenemende pijn gaan ze extra onderzoek doen en lijkt er op de röntgen een botontsteking zichtbaar te zijn. Hierop wordt besloten dat Bart weer geopereerd moet worden. Deze operatie is op 26 mei. Tijdens de operatie korten ze rechts zijn grote teen verder in en links verwijderen ze het overgebleven stukje van zijn 4de teen. Dit omdat de huid daar te kort was waardoor er constant wondjes zaten. Ook nemen ze een biopt af van het bot om te kijken welke bacterie er in zit en er wordt weer een picclijn geplaatst om antibiotica toe te kunnen dienen.

Eind juli krijgt Bart weer een MRI scan omdat de klachten niet afnemen. Hij slikt naast de paracetamol en diclofenac ook steeds vaker tramadol (morfinepreperaat).
Uit de scan blijkt de er avasculaire botnecrose in zijn voet en onderkant scheenbeen zit. Dit is een niet vaak voorkomend gevolg van de Meningokokken, zijn bot sterft hierdoor langzaam af omdat er geen goede doorbloeding is (geweest). De tijd zal moeten uitwijzen wat de uiteindelijke schade hierdoor zal zijn.
In de zomervakantie komt er vanwege de pijn nog een nieuw medicijn bij, gabapentine.
In de weken die volgen is het door de pijn nodig om zowel de gabapentine als de tramadol met stapjes op te hogen. Op de gipskamer krijgt Bart begin september gips met daaraan vastgemaakt een beugel die iets van zijn voet af zit waardoor er met lopen minder druk op komt in de hoop dat dit de pijn verlicht. Het lijkt weinig te doen en wordt daarom na een paar weken verwijderd, maar na 1,5 week toch terug geplaatst omdat hij zonder nog meer pijn had en minder kon.
Omdat hij de meningokken opgelopen heeft is een infectioloog van het wkz onderzoeken gestart naar Bart zijn afweersysteem. Deze lijkt toch niet helemaal goed te werken, hij maakt te weinig antistoffen aan en een aantal waardes zijn te laag. Hierdoor krijgt hij sinds half oktober elke dag antibiotica om te voorkomen dat hij erg ziek wordt.

Gelukkig is er ook tijd om te genieten van leuke dingen.
In de zomer vakantie zijn we lekker op de camping geweest, hier heeft Bart van genoten om samen te zijn met mensen die hij nog goed kent. En in het voorjaar is hij al door een grote groep lieve mensen verwend met een super mooie skelter waar hij goed op kan fietsen en goed kan besturen.

Op 9 oktober mochten wij als gezin genieten van een Opkikkerdag, georganiseerd door stichting Opkikker. Dit was echt geweldig, met de brandweerauto mee, een nepbrandje blussen, een knuffel uit de boom redden, een fotoshoot, met Kikker knuffelen en feestje maken, in de helikopter en ook nog in een hijskraan, op een shovel gereden en ik vergeet vast nog wat dingen, ook was er goed voor eten en drinken gezorgd deze dag. We hadden 2 super lieve vrijwilligers bij ons die dag die foto’s en filmpjes maakten en zorgden dat we ons nergens druk om hoefde te maken. Dus voor ons alle drie was het genieten!

In de herfstvakantie mocht Bart ook kijken op een echte brandweerkazerne in Utrecht. Hij mocht helpen bij de voorbereiding van een oefening en daarna samen met Brandweerman Jos kijken of ze het wel goed deden. Nu bijna 2 maanden later heeft hij het er nog over.

Na de herfstvakantie gaat Bart 4 dagen in de week naar de therapeutische kleutergroep Jungle. Dit is van de Kleine Prins en de Hoogstraat. Hier kunnen ze hem weer helpen om de vaardigheden die hij voordat hij ziek werd beheerste weer zoveel mogelijk opnieuw te leren zodat zijn zelfredzaamheid weer groter wordt en meer passend bij zijn leeftijd. Hij bloeit hier ook helemaal op en heeft het vanaf dag 1 supergoed naar zijn zin.

Helaas blijft de pijn in zijn rechterbeen/voet flink aanwezig en we hebben 19 november wederom gesprekken met de artsen hierover. Er wordt besloten een botscan te maken om te kijken hoe het nu met zijn botten in zijn been/voet en aan de hand daarvan wordt bepaald welke operatie passend is. Wel is duidelijk dat er wat moet gebeuren omdat er met alleen medicatie en gips niet voldoende resultaat bereikt wordt en Bart nog steeds elke dag pijn heeft. Ook wordt dan zijn hele been ingegipst in gebogen stand zodat hij wel goed kan zitten maar er echt niet meer op kan staan in de hoop dat dit wel verlicht. De pijn is na een week daardoor wel beter onder controle.
Op 6 december hebben we te horen gekregen dat het bot in zijn rechtervoet zo beschadigd is dat amputatie van de voet nodig is. De artsen gaan nog overleggen op welke hoogte want de doorbloeding is vanaf halverwege scheenbeen al verminderd.

“Wel is het duidelijk dat er wat moet gebeuren”