Het verhaal van Bart
“Voordat ik binnen ben is Bart al in shock”
Het is 13 november 2020, overdag is er nog niks merkbaar en voor ons gevoel leggen we een gezond jongetje in bed. Na een uurtje wordt hij wakker met oorpijn en voelt hij erg warm, dus paracetamol gegeven en weer ingestopt. Weer een uurtje verder begint hij over te geven, en dit stopt niet meer. Hij blijft de hele nacht overgeven en ook de paracetamol slaat niet aan, de koorts stijgt verder tot over de 41 graden. Bart begint ook te ijlen. Om 2 uur ´s nachts besluit ik om toch de huisartsenpost te bellen aangezien hij elk half uur blijft spugen en ook al 2 uur aan het ijlen is en de koorts niet wil zakken. Ik krijg te horen dat we het gewoon even moeten aankijken.
Dit voelt niet goed en ik besluit naast hem te gaan slapen.
De volgende ochtend lijkt hij even iets op te knappen van de ORS en besluit ik even naar de winkel te gaan. Als ik terug kom is hij toch weer zieker geworden en als hij naast zijn speelgoed op de grond zit kan hij niet meer en gaat op de grond liggen, ook begint hij te kreunen met ademhalen.
Wederom bel ik met de huisartsenpost, we mogen komen. We pakken wat spullen bij elkaar en stappen in de auto, onderweg gaat Bart steeds verder achteruit en reageert steeds minder. Mijn man zet ons af op de parkeerplaats want mag niet mee door de Corona en voordat ik binnen ben is Bart al in shock. Dan gaat alles ineens heel snel en voor ik het weet ligt hij op de spoedkamer.
Er staan veel verpleegkundige en artsen om hem heen en toch neemt er regelmatig iemand even de tijd om mij te vertellen wat ze aan het doen zijn en wat ze vermoeden. Al snel wordt het vermoeden uitgesproken van Meningokokken. Infuuslijnen plaatsen gaat erg moeilijk, ze plaatsen daarom een botnaald.
“Zo erg dat ons gezegd wordt dat we afscheid moeten nemen van hem”
Ondertussen moet ik mijn man bellen dat hij ook moet komen. Er wordt besloten dat Bart geïntubeerd moet worden, hiervoor willen ze naar de OK. Ik mag mee daar heen en Gerrit wordt daar heen gebracht als hij in het ziekenhuis komt. Terwijl Bart op de OK ligt proberen ze ook in beide liezen infuuslijnen te plaatsen. Ondertussen heeft de kinderarts veel contact met het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ), maar Bart blijft achteruit gaan. Zo erg dat ons gezegd wordt dat we afscheid moeten nemen van hem omdat ze denken dat hij het niet gaat overleven. En dan ineens wordt zijn bloeddruk langzaam aan beter. Op het moment dat de kinder IC arts en verpleegkundige vanuit het WKZ met de MICU zijn aangekomen is hij stabiel genoeg om te vervoeren naar het WKZ.
Wij kunnen niet mee in deze speciale ambulance, maar worden door Gerrit zijn zus naar Utrecht gebracht. Als we daar aankomen moeten we wachten voor we bij Bart mogen omdat ze druk bezig zijn met hem. Ondertussen wordt er een kamer voor ons gereserveerd in het Ronald macDonaldhuis (RmD) zodat we dicht bij het ziekenhuis kunnen slapen.
Als we bij Bart komen hebben ze ook een infuuslijn in zijn hals geplaatst en wordt ons verteld dat de komende 2 dagen kritiek blijven. Ook wordt Bart in de criticool gelegd, dat is een pakje wat er voor zorgt dat zijn temperatuur rond de 37 graden blijft wat beter is voor zijn bloeddruk en hartslag.
Gelukkig komt hij het weekend door zonder heel veel gekke veranderingen.
Wel komen er steeds meer donkere plekken op zijn armen en benen en blijkt op maandag dat het nodig is om sneetjes te maken in zijn armen en benen om zijn spieren de ruimte te geven om te zwellen zonder dat ze zijn bloedvaten afknellen.
De dagen die volgen zijn redelijk stabiel, we krijgen te horen dat het inderdaad om meningokokken gaat en weer een paar dagen later dat het type W is. Bart gaat met mini stapjes vooruit en de slaapmedicatie wordt dan ook afgebouwd, helaas krijgt hij dan meerdere malen bewegingen in zijn gezicht waardoor ze bang zijn dat hij epileptische toevallen heeft. Dit samen met dat hij nog niet echt genoeg wakker wordt maakt dat ze een mri-scan van zijn hoofd willen maken op donderdag. Die middag begint Bart gelukkig steeds een beetje wakkerder te worden en vanaf zaterdag kan hij zonder de beademing.
Zondag de 22ste mag hij van de IC af naar de High care toe. Bart mag dan ook voor het eerst even bij mij op schoot zitten zodat ze van bed kunnen wisselen, en ’s avonds ook nog even omdat hij hier rustig van wordt. Helaas wordt deze dag ook grote zorgen uitgesproken over de conditie van zijn benen, de spieren die zichtbaar zijn, zijn aan het verkleuren wat geen goed teken is. Doordat hij zo ziek geweest is en door de wonden heeft Bart meerdere malen tijdens zijn hele ziekenhuisperiode bloed en plasma transfusies nodig.
Bart doet hij zo goed dat hij maandag 23 november naar de verpleegafdeling mag, hij komt op de afdeling Papegaai te liggen, eerst worden de meeste infusen verwijderd, alleen die in zijn nek blijft nog zitten en er wordt een sonde in zijn darmen geplaatst. De plastische chirurgen besluiten voorlopig aan te kijken wat Bart zijn lijf zelf nog kan herstellen voordat er “grote” operaties gaan plaatsvinden zolang er geen problemen rondom de wonden ontstaan.
Bart is de eerste periode regelmatig onrustig op de verpleegafdeling en is erg angstig als er mensen op zijn kamer komen. Ook het verzorgen dan de wonden vindt hij steeds vervelender, ondanks de medicatie die hij daarvoor krijgt.
Op donderdag 26 november wordt er een Picc-lijn geplaatst in zijn bovenarm zodat de medicatie via dat infuus gegeven kan worden. Dit is fijner en veiliger dan de lijn in zijn nek, omdat hij ook steeds meer beweegt.
Deze dag krijgen we ook te horen dat er op de mri-scan van een week geleden wel een verkleuring van Bart zijn kleine hersenhelften te zien was. Dit zou wel weer wegtrekken maar kon wel maanden duren, hierdoor was zijn spraak nog niet terug en was slikken ook nog moeilijk. Bart verbaasd iedereen en begint na een paar dagen weer met kleine woordjes te zeggen en dat worden er elke dag weer meer. Ook mag hij nog geen week later alweer kleine slokjes drinken uit een rietje. Hij blijft elke dag met kleine stapjes vooruit gaan.
Nu het beter gaat komen er ook weer wat vaker andere mensen die belangrijk voor ons zijn op bezoek. Helaas was het door de corona de regel dat er maar 2 mensen per dag mochten komen dus dat hield in dat Gerrit dan een dagje niet naar Bart kon.
Bart krijgt elke dag wel bezoek van fysio, ergo of logopedie en veel artsen. Hij heeft hier niet altijd zin in en laat dit dan ook wel merken.
Vanaf begin december mag Bart meer uit bed en af en toe ook kort de gang op, dit moeten we wel rustig opbouwen want de prikkels zijn al snel te veel. In het weekend is het rustig beneden en mag Bart 6 december voor het eerst de afdeling af.
Wel wordt Bart zijn kamer steeds gezelliger door alle kaarten en cadeautjes die hij van zoveel lieve mensen gekregen heeft sinds hij in het ziekenhuis ligt.
“Hij blijft elke dag met kleine stapjes vooruit gaan”
Gelukkig wist Sinterklaas Bart wel te vinden in het ziekenhuis en kwam hij langs met 2 pieten en een cadeau. Langzaam aan begint Bart zelf ook weer kleine beetjes te eten.
Vanaf woensdag 9 december krijgt hij wekelijks een operatie om alle dode huid en weefsels te verwijderen maar ook de dode vingertopjes rechts en linkerhand te amputeren, evenals (delen) van zijn tenen. Hij krijgt ook meerdere huidtransplantaties om de grote plekken waar dode huid zat te verwijderen. Helaas hebben ze ook delen van zijn kuitspieren moeten verwijderen en een groot gedeelte van zijn achillespees rechts. Maar zoals het er uitziet zal hij nog wel kunnen lopen. 20 december mag Bart voor het eerst met ons mee naar het RmD, even met zijn 3en buiten het ziekenhuis zijn was erg fijn. De feestdagen brengen we dan ook in het ziekenhuis en RmD door gelukkig mag Bart ook dan af en toe even mee naar het RmD.
En dan is het 6 januari en wordt Bart 4 jaar. Wat een feestdag was dit voor hem zeg. Ondanks alle regels die er door de corona waren heeft hij een erg leuke dag gehad mede dankzij de lieve verpleegkundige, pedagogische medewerksters en artsen. Zijn hele kamer was versierd en iedereen kwam hem feliciteren. Natuurlijk kon de feestmuts niet ontbreken.
En dankzij alle lieve vrienden en familie die mijn berichtje hadden gedeeld op social media werd hij overladen met kaarten, cadeautjes en ballonnen.
Er is 1 plek op Bart zijn rechtervoet die slecht geneest en nadat er kweken zijn afgenomen blijkt er ook een bacterie in te zitten, dit gaan ze behandelen maar azijnzuurgazen 2x per dag.
20 januari is voorlopig de laatste keer dat Bart naar de OK moet. Hij krijgt dan weer een huidtransplantatie naar de laatste open plekken, voornamelijk zijn rechtervoet en been.
Bart kan al wel elke dag iets meer met voornamelijk zijn rechter hand en gebruikte deze steeds meer.
Deze week wordt ook de PICC-Lijn verwijderd aangezien hij geen medicatie meer via de lijn nodig heeft. Bart wordt ook elke dag een beetje voorbereid op zijn vertrek vanuit het ziekenhuis.
Eten blijft nog wel een puntje waar we veel energie en tijd in moeten stoppen om dat voldoende te laten zijn, maar de sonde mag de dag voor vertrek eruit.
En dan is het 26 januari, ruim 10 weken verder waarin een heleboel gebeurd is. En wat heeft de pedagogisch medewerkster toch voor een super afscheid gezorgd. De wensambulance komt Bart ophalen, maar die komt niet alleen. Er is een brandweer bij, 2 politiemotoren en nog 2 politieauto’s. Wat een feestje is dit zeg. En als we dan de afdeling afgaan staan alle aanwezige medewerkers van Papegaai (en sommige anderen die van zijn vertrek wisten) op de gang om Bart uit te zwaaien en voor hem te klappen. Sommige gaan zelfs naar het balkon en blijven daar net zo lang staan tot we wegrijden met alle sirenes aan. We gaan al die lieve mensen stiekem best wel een beetje missen na zo’n lage tijd.