Wie is Bart?
Sluit Bart in je hart!
Bart is een jongentje die geboren wordt op 6 januari 2017. Hij ontwikkeld zich als een normaal kind en er zijn weinig bijzonderheden de eerste jaren. Het enige wat opvalt is dat hij erg vaak ziek/verkouden is met keel en/of oorontsteking, zijn amandelen worden dan ook al voor zijn derde verjaardag verwijderd.
Bart is een sociaal jongentje die graag mensen om zich heen heeft. Hij gaat met erg veel plezier naar zijn oppas en haar kleindochters en vanaf dat hij 3 jaar is gaat hij ook 2 dagen in de week naar de peuterspeelzaal. Ook daar heeft hij het goed naar zijn zin en maakt hij al snel vriendjes en vriendinnetjes. Bart is een ondernemend kind dat graag buiten het bos in gaat, op visite gaat en andere dingen onderneemt.
Al een paar maanden voordat hij 4 jaar wordt kijkt hij er al erg naar uit dat hij bijna naar de basisschool mag.
Wat heeft Bart?
Lees hier over de ziekte van Bart
Bart werd in de nacht van 13 op 14 november 2020 ernstig ziek door een Meningokokken type W sepsis. Een Sepsis is een ander woord voor bloedvergiftiging en Meningokokken is een bacterie. Door deze bloedvergiftiging is er veel schade aangericht aan en in Bart zijn lijfje.
Hij heeft meerdere huidtransplantaties nodig gehad, en deze zullen in de toekomst ook nog vaker nodig zijn omdat de huid niet lang mee kan groeien en ook de littekens die hij aan de bacterie heeft overgehouden groeien niet goed mee.
Hiernaast zijn er ook amputaties nodig geweest. Bart zijn hele linker hand is geamputeerd, van zijn rechterhand van de 4 vingers de bovenste 2 kootjes en van zijn duim het bovenste koot. Ook aan zijn voeten zijn al amputaties uitgevoerd, links 2 tenen geheel en van de andere 3 tenen een gedeelte en aan zijn rechtervoet heeft hij nog van 2 tenen een gedeelte over.
Een gedeelte van zijn kuitspieren was ook dood gegaan door de bacterie en hebben ze daarom ook moeten verwijderen.
Helaas hebben wij op 6 december 2021 te horen gekregen dat naast al deze dingen zoveel schade is ontstaan in het bot van zijn rechtervoet dat ze deze ook nog moeten amputeren.
Door deze amputaties en huidtransplantaties heeft Bart veel meer extra zorg nodig. Waar hij zichzelf grotendeels kon aan- en uitkleden voor hij ziek werd, heeft hij nu weer overal hulp bij nodig en kan hij niet veel meer zelf. Om hem goed de zorg te bieden die hij nodig heeft ben ik, zijn moeder, minder gaan werken. Bart kan ook nog niet weer zelfstandig naar het toilet omdat hij zijn broek niet zelf omhoog en omlaag krijgt.
Bart zijn armen en benen moeten 2 keer per dag ingesmeerd worden met Calendulanzalf om de huid soepel te houden waardoor er ook minder snel wondjes ontstaan. Helaas wordt deze zalf niet vergoed omdat het vrij verkrijgbaar is, ook al is het op dokters recept. Doordat we vaak moeten smeren gaat er wel een tube per week doorheen.
’s Nachts moet hij drukkleding aan, dit zorgt ervoor dat de littekens minder rood worden en platter, wat er weer voor zorgt dat Bart minder last heeft van de littekens. De zorgverzekeringen hebben een aantal jaar terug bedacht om dit ook niet meer te vergoeden, en zo’n pak kost niet een paar tientjes. Ook heeft hij ’s nachts een spalk om zijn been om te zorgen dat zijn voet in de goede stand blijft staan. De andere zit al een tijd in het gips, dus die hoeft nu niet.
Ook gebruikt hij momenteel veel medicatie tegen de pijn: 4x per dag 250mg paracetamol, ook niet vergoedt maar deze dosering kost ons bijna 10 euro per week. De overige medicatie wordt, dankzij meedenken van de apotheek, wel vergoedt want eigenlijk wordt de dosering diclofenac, 3x per dag, die hij krijgt ook niet vergoed.
Doordat er gedeeltes van Bart zijn kuitspieren zijn weggehaald is het vervelend voor hem om in gewone schoenen te komen. Gelukkig zijn we via iemand op een site gekomen waar ze schoenen verkopen die helemaal open kunnen met een rits zodat je je voet er recht in kunt zetten. Helaas hebben we al 3 paar moeten kopen vanaf maart omdat we 2 paar hebben moeten aanpassen omdat hij vanaf september een poos gips heeft gehad met een beugel er onder, om minder druk op zijn voet te laten komen. Alleen dit zorgde ervoor dat er een verschil van 3 cm was.
Ook moeten we heel voorzichtig zijn met zon, zijn huid is door alle littekens extra gevoelig voor verbranden. Hierdoor is het van belang vaak zonnebrand te smeren (het liefst zonder parfum), als hij buiten wil zwemmen een UV-pak aan doen en maar korte periodes buiten zijn.
En al deze dingen worden ook niet vergoed, ondanks dat het voor hem nu nodig is en voor zijn ziek zijn niet.
Al met al hebben we door al deze dingen terugkerende extra kosten en ook met regelmaat grotere extra kosten die voor onze eigen rekening komen, met minder inkomsten om goed voor hem te kunnen zorgen.
Wil je meer weten over hoe het begon? Klik dan op ‘ziekenhuis’. Ben je benieuwd hoe het revalidatieproces van Bart verlopen is? Klik dan op ‘revalidatie’. Weet je niet helemaal wat Meningokokken is? Dat leer je onder de knop ‘Meningokokken’.
