Wie is Bart?
Sluit Bart in je hart!
Bart is een jongentje die geboren wordt op 6 januari 2017. Hij ontwikkeld zich als een normaal kind en er zijn weinig bijzonderheden de eerste jaren. Het enige wat opvalt is dat hij erg vaak ziek/verkouden is met keel en/of oorontsteking, zijn amandelen worden dan ook al voor zijn derde verjaardag verwijderd.
Bart is een sociaal jongentje die graag mensen om zich heen heeft. Hij gaat met erg veel plezier naar zijn oppas en haar kleindochters en vanaf dat hij 3 jaar is gaat hij ook 2 dagen in de week naar de peuterspeelzaal. Ook daar heeft hij het goed naar zijn zin en maakt hij al snel vriendjes en vriendinnetjes. Bart is een ondernemend kind dat graag buiten het bos in gaat, op visite gaat en andere dingen onderneemt.
Al een paar maanden voordat hij 4 jaar wordt kijkt hij er al erg naar uit dat hij bijna naar de basisschool mag.
Wat heeft Bart?
Lees hier over de ziekte van Bart
Bart werd in de nacht van 13 op 14 november 2020 ernstig ziek door een Meningokokken type W sepsis. Een Sepsis is een ander woord voor bloedvergiftiging en Meningokokken is een bacterie. Door deze bloedvergiftiging is er veel schade aangericht aan en in Bart zijn lijfje.
Hij heeft meerdere huidtransplantaties nodig gehad, en deze zullen in de toekomst ook nog vaker nodig zijn omdat de huid niet lang mee kan groeien en ook de littekens die hij aan de bacterie heeft overgehouden groeien niet goed mee.
Hiernaast zijn er ook amputaties nodig geweest. Bart zijn hele linker hand is geamputeerd, van zijn rechterhand van de 4 vingers de bovenste 2 kootjes en van zijn duim het bovenste koot. Ook aan zijn voeten zijn al amputaties uitgevoerd, links 2 tenen geheel en van de andere 3 tenen een gedeelte en aan zijn rechtervoet heeft hij nog van 2 tenen een gedeelte over.
Een gedeelte van zijn kuitspieren was ook dood gegaan door de bacterie en hebben ze daarom ook moeten verwijderen.
Helaas hebben wij op 6 december 2021 te horen gekregen dat naast al deze dingen zoveel schade is ontstaan in het bot van zijn rechtervoet dat ze deze ook nog moeten amputeren. In november 2023 is ook zijn linkervoet/stukje onderbeen geamputeerd waardoor Bart nu met 2 protheses loopt. Gelukkig gaat dit hem wel goed af.
Door deze amputaties en huidtransplantaties heeft Bart veel meer extra zorg nodig. Waar hij zichzelf grotendeels kon aan- en uitkleden voor hij ziek werd, heeft hij nu weer overal hulp bij nodig en heeft hij alles opnieuw moeten leren, in goede tijden kan hij ondertussen weer wat meer zelf omdat we alleen nog maar broeken met elastiek bijv kopen en niet meer met knopen, sokken en schoenen kan hij sowieso nog niet zelf. Om hem goed de zorg te bieden die hij nodig heeft ben ik, zijn moeder, minder gaan werken. Bart kan ook niet altijd zelfstandig naar het toilet omdat hij niet stabiel staat als hij maar 1 prothese aan kan en als hij beide niet aan kan heeft hij nog meer hulp nodig.
Bart zijn armen en benen moeten elke dag ingesmeerd worden met Cetomacrogol/vaseline om de huid soepel te houden waardoor er ook minder snel wondjes ontstaan. Helaas wordt deze zalf niet vergoed omdat het vrij verkrijgbaar is, ook al is het op dokters recept. Doordat we dagelijks grote oppervlaktes moeten insmeren gaat er vrij veel van deze zalf doorheen.
’s Nachts moest hij drukkleding aan het eerste jaar, dit zorgt ervoor dat de littekens minder rood worden en platter, wat er weer voor zorgt dat Bart minder last heeft van de littekens. De zorgverzekeringen hebben een aantal jaar terug bedacht om dit ook niet meer te vergoeden, en zo’n pak kost niet een paar tientjes, gelukkig heeft hij deze niet meer nodig nu.
Ook gebruikt hij regelmatig veel medicatie tegen de pijn: 250mg paracetamol, ook niet vergoedt maar deze dosering kost ons die periodes bijna 10 euro per week. De overige medicatie wordt, dankzij meedenken van de apotheek, wel vergoedt want eigenlijk wordt de dosering diclofenac, 3x per dag, die hij dan nodig heeft krijgen we ook niet vergoed.
Daarnaast krijgt Bart wekelijks een subcutaan infuus met antistoffen om te zorgen dat hij niet elke keer ziek wordt, ik heb van de thuiszorg geleerd deze zelf toe te dienen bij hem, dit gaat via een pompje.
Bart moet heel voorzichtig zijn met zon, zijn huid is door alle littekens extra gevoelig voor verbranden. Hierdoor is het van belang vaak zonnebrand te smeren (het liefst zonder parfum), als hij buiten wil zwemmen een UV-pak aan doen en maar korte periodes buiten zijn.
En al deze dingen worden ook niet vergoed, ondanks dat het voor hem nu nodig is en voor zijn ziek zijn niet.
Zoals eerder geschreven kopen we nu alleen nog broeken met elastiek voor Bart. De lange broeken laten we ook jaarlijks een paar van op maat maken door een vrouw uit Nijkerk die kleding maakt. Ze houd hierbij rekening met alle beperkingen die Bart heeft en maakt ritsen in de broekspijpen zodat we makkelijk zijn protheses aan of uit kunnen doen zonder dat zijn broek uit hoeft. Dit kost natuurlijk wel extra geld ten opzichte van gewoon broeken in de winkel kunnen kopen.
Al met al hebben we door al deze dingen terugkerende extra kosten en ook met regelmaat grotere extra kosten die voor onze eigen rekening komen, met minder inkomsten om goed voor hem te kunnen zorgen.
Wil je meer weten over hoe het begon? Klik dan op ‘ziekenhuis’. Ben je benieuwd hoe het revalidatieproces van Bart verlopen is? Klik dan op ‘revalidatie’. Weet je niet helemaal wat Meningokokken is? Dat leer je onder de knop ‘Meningokokken’.
