Medische updates over Bart

Er is de afgelopen tijd weer veel besloten en bekend geworden op het medische gebied.

Eind 2021 hebben we te horen gekregen dat er een deel van Bart zijn onderbeen geamputeerd moet worden omdat de botnecrose te veel schade heeft aangericht.
Begin januari werd duidelijk dat ze tot ongeveer 15 cm van zijn kniegewricht gaan amputeren zodat alles wat aangetast is weg is.
Dinsdag 8 februari werden we gebeld dat deze operatie op 23 februari gaat plaats vinden. Nu dus nog een paar drukke weken met afspraken waarin Bart wordt voorbereid en de laatste medische afspraken die nodig zijn voor de operatie.

Omdat Bart de meningokokken opgelopen heeft is de immunoloog allerlei onderzoeken gestart naar Bart zijn afweersysteem om te kijken of daar een foutje in zit. Hieruit is gebleken dat zijn afweersysteem inderdaad niet helemaal goed werkt en Bart te weinig antistoffen aanmaakt. Hij heeft hiervoor al sinds oktober dagelijks antibiotica om te voorkomen dat hij erg ziek zal worden maar nu waren zijn waardes zover gezakt dat het nodig is om Bart antistoffen te gaan toedienen.
Gelukkig is 1 van de manier om die antistoffen toe te dienen een manier die we thuis kunnen doen. Dit houdt in dat zijn moeder hem 1x in de week subcutaan (dat is dat je een stukje huid pakt en daar in prikt) een pompje aansluit, de antistoffen kunnen dan in 2 uur tijd in lopen. Hij zal dit in ieder geval nodig hebben tot hij 10 jaar is maar de kans is groot dat hij het levenslang nodig heeft. Rond 10 jaar kan het opnieuw gecontroleerd worden.