Hiep Hiep Hoera, Bart is 6 jaar geworden maar helaas ook weer meer pijn en de uitslag van de CT scan!

We begonnen het jaar met een telefonisch consult met de pijnarts. Bart vroeg al steeds vaker om paracetamol en gaf dan ook pijn aan in zijn knieen, linker enkel en het uiteinde vd stomp van zijn rechterbeen.
Daarom hebben we toen besloten dat hij weer 4x per dag paracetamol krijgt en dat als het niet verbeterde/voldoende was we ook weer diclofenac er bij konden starten. Maar eerst alleen met paracetamol proberen.

En toen was het 6 januari en werd Bart alweer 6 jaar! Ondanks dat hij niet helemaal fit was, we dachten dat het spanning was voor zijn verjaardag, heeft hij enorm genoten van zijn feest met een mooie taart gemaakt door oma Ida. En hij is weer flink verwend met mooie en leuke cadeau’s.
En de woensdag daarna had hij zijn kinderfeestje met zijn vriendinnetjes en vriendje, wat een heerlijke middag was dat.

De rest van de weken gingen aardig rustig voorbij, Bart genoot van 5 dagen naar school kunnen hier in Ermelo, zwemles en af en toe eens spelen met klasgenootjes na schooltijd, alleen de pijnklachten namen wel toe.

Afgelopen maandag kregen we dan de uitslag van de CT- scan die in december gemaakt is. Tot ons verdriet was de uitslag hiervan slechter als we hadden verwacht.
Er is veel schade aan zijn groeischijven in beide knieën. De enige groeischijven die nog redelijk werken zijn die van zijn kuitbeen.
Dit houdt voor de operatie die op de planning staat in dat ze ook een stuk bot uit het kuitbeen halen zodat zijn kuitbeen weer net zolang is als zijn scheenbeen, want deze zal niet meer kunnen groeien door de schade. En zoals eerder geschreven zullen ze dan ook de groeischijf van zijn kuitbeen stoppen, en het uiteinde van zijn stomp weer recht maken door de punt aan het bot weg te halen. Dit houdt voor zijn rechter onderbeen al in dat deze niet langer zal worden als de bijna 15cm die hij nu is.
Alleen zijn ook de groeischijven van zijn bovenbenen beschadigd en zullen die ook niet tot nauwelijks meer groeien.
Daarnaast lijkt er meer schade in de knieën te zitten maar dat is niet helemaal goed te beoordelen op een CT scan. Daarom zal er een MRI scan gepland gaan worden. Na de MRI scan zal er een gesprek plaatsvinden met Bart zijn team want deze schade aan zijn groeischijven heeft grote consequenties voor de zijn toekomst en dat was geen stof om telefonisch te bespreken. We zullen in dat gesprek bespreken wat de schade is, of er op bepaalde gebieden nog kans is op herstel (de groeischijven kunnen niet herstellen) en wat de opties zijn voor de toekomst.

Daarna belde de pijnarts omdat ik die gemaild had dat de pijn niet afnam en na aanleiding van voorgaand gesprek en dat wat Bart aangeeft zijn we vandaag gestart met diclofenac.

Maar Bart zou Bart niet zijn als hij gewoon weer vrolijk blijft.